（与医护们在一起，共同为患者服务）

“SLE同伴支持”是由SLE解忧杂货铺发起，北京新阳光慈善基金会，安徽医院风湿免疫科和安徽蝴蝶飞飞共同支持的一项公益活动。

活动愿景：1、通过志愿者与住院病友经验交流，让SLE病友树立信心，面对和接受，疾病的挑战，帮助病友少走弯路；2、通过主任宣教和答疑，让住院病友了解更全面的疾病知识，从而提高其依从性，更好的稳定病情；3、协助医护开展院内患者管理及日常教育工作，体现患者组织的实际作用。（记录下志愿者们的身影，一起干活咯~）年11月11日下午，晨姐率领安徽蝴蝶飞飞的志愿者们与SLE解忧杂货铺的大掌柜卓乐汇合，又一次来到了安徽医院风湿免疫科的病房，开始了年冬季的“同伴支持”活动。（彼此作伴，不再孤单）在安医风湿免疫科医护们的带领下，志愿者们带着小礼物来到了病房，看望住院病友，将我们的正能量溢满整个病区。（病区的宣传墙被美丽善良的“蝶友”占的满满当当）（慈祥的老太太原来也是我们的蝶友）

照片中的奶奶是这次活动中遇到的年龄最大的“蝴蝶”，今年70岁，生病25年了，一直稳定的很好。但她觉得自己年龄大了，会更容易稳定一些，所以自己减了一粒激素，两年没有复查。这次复发出现蛋白尿，水肿住院，现在还在治疗中。奶奶表示非常后悔自己减药了，希望大家遵医嘱用药，定期复查，不要自己加减药。祝福阿姨早日稳定，以后都不会再复发。

（小梅与我们交谈中，希望能够感受到蝶友们的温暖）小梅今年38岁，确诊SLE13年了，因感染又一次住进了安医风湿免疫科的病房。狼疮患者长期服用激素和免疫制剂，更容易感染，我们要注意保护好自己，适量锻炼，注意卫生，远离感染源，少去人员集中场所。提醒蝶友们：一旦发现感染，一定及时治疗。志愿者们在病房穿梭的身影格外亮眼

晨姐提示：生病了不要害怕，乐观积极的去面对，按时吃药，定期复查，调整好自己的作息，保持一份好的心态，我们的明天，也会有“阳光”。

专家患教，用心专业

本次活动我们很荣幸地邀请到了徐建华教授为病友做“SLE达标治疗和饮食等注意事项”的患教。徐主任给我们带来了先进的治疗理念，让我们知道了如何更好的稳定病情，如何健康饮食。

晨姐的小笔记：

1、短期：控制，改善，达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度。

2、长期：减少复发，把病情稳定好，减少药物。

3、复查时间：活动期每月一次，稳定期3—6个月一次，复发根据疾病活动度，具体情况确定。

4、注意器官保护，注意预防和控制感染。

5、避免危险因素，注意防晒，适量运动。

6、注重心理支持，戒烟，补充活性维生素D。

7、注意饮食健康和生活习惯，多吃水果，蔬菜，蛋白质，低脂。高血压需低钠饮食。

现场答疑，气氛热烈

答疑笔记：

1狼疮4年，小腿疼，血栓为什么反复出现？

出现反复的血栓形成需要查抗心磷脂抗体，抗心磷脂抗体阳性，血液形成高凝状态，需要进行抗凝治疗，狼疮合并抗磷脂综合治疗狼疮的同时进行抗凝。动脉血栓打低分子肝素，静脉血栓开始也可以打低分子肝素，需要长期吃华法林。

2腹水，浮肿为什么很久了还没有消下去？

低蛋白血症引起的，首先要做个肾穿，针对性的治疗，肾脏治疗时间长，不会恢复这么快，定期的复查，蛋白在慢慢好转就说明有效了，等你蛋白漏的少了，就慢慢消肿了。

3狼疮患者生病前很多年出现冠心病和狼疮有没有关系？

没有高血压，糖尿病，高血脂，30多岁的时候出现冠心病，后查出狼疮，有可能是血管炎症引起，狼疮有早发性的动脉硬化。控制狼疮的活动性，检测血压，血脂。

4红斑狼疮会引起甲状腺问题吗？

系统性红斑狼疮，各个系统都会累及，内分泌甲状腺也是一个系统，红斑狼疮会引起甲状腺的问题。甲减会没有劲，甲亢也会有乏力的，甲状腺会引起肌酶增高。会引起肌无力。积极治疗狼疮病情，稳定好了以后慢慢会恢复。

5系统性狼疮患者的子女抗核抗体阳性该怎么预防，需要注意什么？

可能有遗传背景，临床前期，如果有点免疫异常，没有其他的症状，一年查一次抗体，避免狼疮的诱发因素，保证健康的生活方式。

与郝敏护士长的关切交流模范患者是什么样的？1、乐观，豁达，好的心态。心理，社会因素在疾病的发生发展中起着重要作用。2、遵医嘱用药，不乱减药，好的依从性。3、良好的沟通能力，善于学习。4、合理管理病历资料。5、不轻信偏方，不乱吃神药。志愿者们的感想

随着又一次的同伴支持活动落下帷幕，在病房中，望见洒在病友身上的阳光，让人不禁感叹，11月的光真的温暖。愿我们每次的同伴支持都如这一束束暖阳般可以汇成一首动人的诗歌，在病友的身体里回旋，驱散那心中淤积的阴郁。我们志愿者们坚信那些热情，友善，真诚的话语，明媚的姿态，阳光的性格会让同伴们变的更自信，勇敢。

卓乐的祝福

首先非常感谢安徽蝴飞飞的志愿者们和安医风湿免疫科的医护们，年SLE蝴蝶成长计划在北京新阳光慈善基金会的大力支持下，让SLE解忧杂货铺实现了助力地区蝴蝶组织的愿望。6个月的学习班，不论是线上还是线下的活动，都能感受到我们蝶友的积极乐观，志愿者们的无私奉献也同样激励着我们共同成长的决心。

我们希望未来我们可以聚集更多的、愿意成长的“蝴蝶”朋友在一起，不为其它，为真情付出的过程感到骄傲，为减少病友们走弯路的历程而努力，为在服务过程中获得的信任、陪伴、支持而紧密。加油~为病友们鼓劲，为自己的成长送上掌声。

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